Celles qui, comme cette dernii?re, seront porteuses d’un gene favorisant le cancer du coeur osent enfin raconter leurs angoisses, leur combat et leur choix. Bouleversant.
Seules face a la gravite des decisions a prendre
Elles veulent temoigner. Raconter ce qu’elles ont vecu. Notre drame des deuils a repetition, generation apres generation. La terreur du cancer, d’etre J’ai prochaine concernant la liste, sans saisir votre fatalite. Puis la decouverte, a l’occasion de leur propre maladie, ou de celle de leur tante, que ce n’est nullement une « malediction », un sort jete aux femmes d’la famille, mais une mutation genetique qui est responsable des multiples cancers du coeur et des ovaires. Elles veulent raconter Notre complexite des implications. Pour elles – De quelle fai§on reduire les risques d’avoir 1 cancer, d’effectuer une recidive ? –, mais aussi pour leurs filles, a qui elles l’ont transmise, pour leurs s?urs et cousines a qui elles l’ont annonce. Elles veulent raconter parce qu’elles se paraissent tues jusqu’ici. Seules face a la gravite des decisions a prendre. Blessees qu’on puisse dire « cette dernii?re s’est fera refaire les seins », aussi qu’elles des ont sacrifies Afin de sauver un peau. Elles veulent temoigner parce qu’une nouvelle femme a, enfin, fait tomber le tabou. Et quelle femme ! Angelina Jolie, icone d’la feminite, racontant posement au « New York Times » qu’elle a fera le « choix radical » d’une double mastectomie pour que ses bambins ne perdent gui?re leur maman du fait du cancer comme elle a perdu la sienne, Marcheline, a 56 ans. « On ne pouvait rever meilleure porte-parole. Un symbole en feminite, belle, intelligente, avec un beau parcours de vie, assure Sophie Richard, 52 ans, qui possi?de combattu le cancer du coeur pendant cinq annees avant de decouvrir qu’elle est porteuse d’une mutation du gene BRCA1, comme l’actrice. Je voudrais tellement que ce que j’ai traverse serve a d’autres femmes, qu’elles n’eprouvent pas le aussi desarroi face a une telle fatalite. » « il convient dedramatiser la situation des dames ayant un BRCA mutant, confie de son cote Ghislaine Pialet, dont une des filles a choisi la mastectomie. Plus on en parle et plus elles pourront faire le meilleur panel pour elles. Moi waplog, si j’avais su plus tot, j’aurais fera une mastectomie. »
Bon nombre de dames ignorent qu’elles ont herite de une telle predisposition genetique
On cause ici de cancers tres bien particuliers : seuls 5 a 10 % des cancers du coeur sont lies a une mutation genetique. Mais les dangers sont vraiment eleves : les porteuses d’une alteration du BRCA1 ont en moyenne 70 a 75 % de dangers de developper un cancer du sein lors de un vie, ainsi, 35 a 40 % de developper une tumeur des ovaires ; celles porteuses d’une mutation du BRCA2 ont environ 45 % de dangers d’avoir votre cancer du coeur, 20 % des ovaires. Or, la plupart d’entre elles ignorent qu’elles ont herite de votre predisposition genetique. Depuis 2003, 12 000 jeunes filles ont ete identifiees comme porteuses de ces mutations en France, Lorsque l’on des estime a 130 000. Pourquoi si peu de depistages ? « Les tests ne semblent accessibles que voili une quinzaine d’annees et vraiment accessibles depuis 2003. Mais encore en plus de femmes se font tester », explique le Pr Dominique Stoppa-Lyonnet, chef du service d’oncogenetique de l’Institut Curie. Autre explication : bon nombre de generalistes et de gynecos ignorent ou sous-estiment ces predispositions genetiques. On doit souvent attendre un troisieme cas de cancer dans la famille proche (grand-mere, tante, s?ur, tante, cousine) pour decouvrir cela se transmet.
« Lorsque c’est possible, on teste d’abord les gens ayant developpe la maladie Afin de tomber sur, parmi des milliers de genes, le type de mutation concernee. C’est 1 long travail qui prend plusieurs mois, explique le Pr Stoppa-Lyonnet. Un coup la mutation identifiee, i§a va bon nombre plus vite Afin de les autres membres d’la famille, puisqu’on sait ce que l’on cherche. Mais vous devez savoir que dans 85 % des cas on n’arrive pas a identifier la mutation, car on ne nos connait jamais l’ensemble de. On reste alors tres prudent et on recommande une surveillance rapprochee. » Depuis l’annonce d’Angelina Jolie, le telephone n’arrete aucune sonner a la consultation d’oncogenetique de l’Institut Curie : des femmes qui, confrontees a diverses cancers dans leur famille, ont un doute et paraissent terrorisees a l’idee d’etre J’ai prochaine dans la liste. Il existe cent onze consultations comme celle-ci en France (1), ou des geneticiens, oncologues, psychologues des recoivent, aident a preparer le terrain Afin de une recherche genetique. « C’est votre processus qui demande du temps et de la reflexion, explique la psychiatre Sylvie Dolbeault, qui recoit les demandeuses. Car des implications medicales et psychologiques sont considerables. »
« Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses dangers de l’avoir »
La majorite de celles qui font le test cherchent d’abord a se rassurer, esperant se trouver du bon cote en statistique : chacune a une (mal)chance via deux d’avoir herite du gene. Decouvrir qu’on y a echappe reste souvent votre immense soulagement – et qu’on en est affectee, une tres mauvaise nouvelle. Mais ce n’est pas forcement aussi simple. « Chaque femme arrive avec des representations toutes faites sur ses risques de l’avoir, quelquefois ancrees depuis longtemps, cela impose de bien revisiter », explique le Dr Sylvie Dolbeault. Notamment, si l’on reste intimement persuadee que, parce qu’on ressemble a sa propre mere, on l’a forcement, lire qu’on y a echappe peut etre votre choc. « Certaines se sentent soudain excluent d’un lien familial fort fort ou culpabilisent d’etre indemnes alors que leurs s?urs paraissent malades », explique le Pr Aude Michel, psychologue clinicienne, membre d’un MIS (Montpellier Institut du Sein) et copresidente du comite scientifique d’un colloque sur ce thi?me (2).